Kuvistuskuva kädet yhdessä

Kiitämme kuluneesta vuodesta!

Kiitämme lämpimästi kaikkia yhdistyksiä ja yhteistyökumppaneita kuluneen vuoden yhteistyöstä ja toivotamme onnellista uutta vuotta!

Suunnittelija Minna Mielonen lähtee opintovapaalle 22.12.2020 alkaen. Suunnittelijan sijaisena toimii 4.1.2021 alkaen Essi Saarela, yhteisöpedagogi (AMK), muotoilija (AMK).

Minna Mielosen joulutervehdys:

”Kiitän lämpimästi kaikkia yhdistyksiä ja yhteistyökumppaneita yhteistyöstä. Kuluneet vuodet Tukipilarilla ovat olleet opettavaisia, haastavia ja mukavia. Kaikkein suurimman vaikutuksen minuun ovat tehneet toisten hyväksi toimivat vapaaehtoiset. Tammikuussa 2021 opiskelen graafista suunnittelua Tampereen suunnalla.”

 

Pinkki orkidea

Millaista palautetta Tukipilari on saanut toiminnastaan?

Pieni palautekysely

Kysyimme keväällä 2020 yhteistyöyhdistyksiltämme palautetta toiminnastamme samalla, kun päivitimme yhdistysten yhteystietoja. Toteutimme pienen kyselyn puhelimitse ja sähköpostitse lähetettävien lomakkeiden avulla. Pyysimme vastauksia yhdistyksiltä pariin kysymykseen lyhyesti. Palautetta kysyttiin yhteensä 48:n yhdistyksen edustajalta ja vastauksia saatiin 44 kappaletta.

 

Palaute Tukipilarin toiminnasta

Vastausten perusteella Tukipilarin toimintaa pidetään vireänä ja monipuolisena. Yhdistysten edustajat arvostavat toimintaamme ja kokevat, että he ovat tervetulleita siihen mukaan. Kyselyn vastaajat pitivät tärkeänä Tukipilarin kokoavaa toimintaa verkostoissa ja koordinointivastuuta eri tapahtumissa. Vapaaehtoisten virkistystapahtumia ja uusien vapaaehtoisten rekrytointitapahtumia pidettiin tärkeinä. Vapaaehtoisten virkistystapahtumien järjestämistä toivottiin Tukipilarilta jatkossakin. Vastaajat pitivät sitä hyvänä, että vapaaehtoisten virkistystapahtumissa eri yhdistysten vapaaehtoiset pääsivät tapaamaan toisiaan. Lisäksi OLKA-toiminta nähtiin positiivisena asiana. Yhdistykset toivoivat, että Tukipilari tekisi lisää koulutusyhteistyötä muiden organisaatioiden kanssa.

 

Palaute kokoustilasta ja kopioinnista

Tukipilari tarjoaa yhdistysten käyttöön maksuttoman kokoustilan sekä edullisen kopiointimahdollisuuden. Kyselyn vastaajat pitivät Tukipilarin tarjoamaa kokoustilaa ja edullista kopiointimahdollisuutta tärkeinä tukimuotoina, sillä osalla yhdistyksistä ei ole käytössään omaa toimistoa. Muutamien vastaajien mielestä Tukipilarin toimitila kuitenkin sijaitsee liian kaukana Kuopion keskustasta.

 

Tiedotusta koskeva palaute

Tiedustelimme kyselyssä, millä tavalla voisimme nostaa yhdistysten toiminnan esiin entistä paremmin. Vastauksista kävi ilmi, että yhdistykset olivat Tukipilarin viestintään pääasiassa tyytyväisiä ja tiedotustamme pidettiin selkeänä. Yhdistykset pitivät sähköpostikirjettä hyvänä viestintäkanavana yhdistysten suuntaan. Vapaaehtoistoiminnan rekrytointitapahtumien tiedotusta pidettiin onnistuneena. Tukipilarilta toivottiin lisää bussimainontaa ja kaupungin valotaulumainontaa.

Kaikkiaan voidaan todeta, että kyselyn tekeminen oli hyödyllistä. Saimme arvokasta palautetta ja uusia vinkkejä toimintaamme. Kiitämme lämpimästi kaikkia, jotka vastasivat palautekyselyymme!

#onneksionjoku

Pinkki orkidea

Teksti ja kuva:

Minna Mielonen

suunnittelija, FM

Tukipilari

Nainen keltaisessa paidassa jakamassa keltaisia ruusuja

Korento ry auttaa gynekologista sairautta sairastavia

Nainen keltaisessa paidassa ojentaa keltaisia ruusuja

Keltainen on endometrioosin tunnusväri. Kuva: Korento ry.

Mitä endometrioosi on?

Korento ry on valtakunnallinen potilasjärjestö, jonka toiminta on tarkoitettu gynekologisen sairauden/oireyhtymän kanssa eläville ja heidän läheisilleen. Yksi yleisesti sairastetuista gynekologisista sairauksista on endometrioosi.

Endometrioosissa kohdun limakalvon kaltaista kudosta kasvaa kohdun ulkopuolella, esimerkiksi munasarjoissa, munanjohtimissa sekä kohdun, suolen ja virtsarakon pinnoilla. Endometrioosipesäkkeet käyttäytyvät samantapaisesti kuin kohdun limakalvo, eli kuukautiskierron myötä myös ne vuotavat. Vuotava veri ärsyttää ja tulehduttaa viereisiä kudoksia, jonka seurauksena voi muodostua arpikudosta ja elimiä toisiinsa liimaavia kiinnikkeitä. Endometrioosi aiheuttaa kroonista kipua, heikentää elämänlaatua ja voi aiheuttaa lapsettomuutta. Osalla endometrioosi voi myös olla oireeton.” kertoo Korento ry:n järjestökoordinaattori Riikka Uljas-Bärman.

Endometrioosi vaikuttaa sitä sairastavan jokapäiväiseen elämään. Sairaus voi aiheuttaa kipuja, huonovointisuutta, päänsärkyjä ja unettomuutta. Sairautta hoidetaan hormonilääkityksellä ja leikkauksilla. Sairaus on ilman hoitoa yleensä luonteeltaan etenevä, joten mahdollisimman aikaisin aloitettu hoito on tärkeää.

Jos esimerkiksi nuorella on kovasti kuukautiskipuja, jotka aiheuttavat haittaa normaalielämässä, tai pahoinvointia kuukautisten aikana, kannattaa lääkärille varata rohkeasti aika.”, kertoo Kuopion vertaistukiryhmän vetäjä Heini Korhonen.

Se ei ole normaalia, että kuukautisista johtuva kipu laskee toimintakykyä niin, että esimerkiksi ei kouluun tai töihin ei voi mennä. Korhonen kertoo, että kivut voivat olla endometrioosissa todella kovat. Sairauden aiheuttamien kipujen vuoksi voi sairautta sairastava joutua sairaalan päivystykseen, sairaslomalle tai jopa vaihtamaan työpaikkaa tai -alaa, sellaiseen joka ei ärsytä sairautta entisestään. Endometrioosi voi lisäksi aiheuttaa esimerkiksi selkäkipuja, kroonista kipua alavatsan alueella, yhdyntäkipuja, kroonista väsymystä ja vaikeuttaa lapsen saamista. Lisätietoja endometrioosin oireista saa Korento ry:n kotisivulta: https://korento.fi/tietoa/endometrioosi/oireet/

 

Henkinen tuki on sairastavalle tärkeää

Endometrioosi, kuten muutkaan gynekologiset sairaudet, ei näy päälle päin. Monet ulkopuoliset henkilöt voivatkin kyseenalaistaa sairauden olemassaolon ja kivut. Endometrioosia sairastaville Korento ry:n järjestämät vertaistukiryhmät ja sieltä saatava tuki ja ymmärrys ovat hyvin tärkeitä.

Vertaistukiryhmässä voin jakaa omia ajatuksiani toisille ihmisille, jotka ymmärtävät tunteeni ja kipujen olemassaolon. Se poistaa sitä kuormaa, mitä omat läheiset kokevat.”, kertoo Korhonen.

Korhosen mukaan vertaistukiryhmä on monelle tärkeä sosiaalinen kontakti, sillä ryhmässä voi rauhassa olla oma itsensä kipupäivänäkin. Ryhmistä voi löytää samanhenkisiä ystäviä ja saada vinkkejä sairauden kanssa elämiseen.

Sairaus muuttaa ihmistä. On mahdollista, että mieliala menee huonompaan suuntaan. Yhtä lailla on mahdollista, että sairauden myötä ihmisestä tulee entistä avoimempi ja luottavaisempi. Ryhmässä käyminen on monelle kiva ja elämyksellinenkin hetki.”, sanoo Korhonen.

Gynekologisten sairauksien vertaistukiryhmiä järjestetään useilla eri paikkakunnilla. Vertaistukiryhmään voi tulla vierailulle 1-2 kertaa. Tämän jälkeen osallistuja maksaa Korento ry:n jäsenmaksun (22 €/vuosi) ja voi osallistua vertaistukiryhmiin maksutta. Yleisimmin vertaistukiryhmät kokoontuvat kerran kuukaudessa syys- ja kevätlukukaudella, mutta ryhmät voivat kokoontua useammin tai harvemmin ryhmäläisten tarpeiden mukaan.

Yhdistyksen tukipuhelin päivystää endometrioosi-, vulvodynia- ja PCOS-asioissa joka kuukausi ja tukipuhelimesta saa lisätietoa paikkakuntakohtaisista vertaisryhmien kokoontumisista. Tämän lisäksi yhdistyksellä on Facebook-ryhmiä ja tukihenkilötoimintaa, chatteja ja lisäksi edunvalvonnan tukihenkilötoimintaa ja nuorisotoimintaa.

Mikäli kiinnostuit yhdistyksen toiminnasta, pääset mukaan ottamalla yhteyttä Korento ry:n toimistoon tai tukipuhelimeen.

 

Mitä gynekologiset sairaudet ovat?

Gynekologiset sairaudet ovat verrattain yleisiä, mutta huonosti tunnettuja sairauksia.

Endometrioosi

Endometrioosia eli kohdun limakalvon sirottumatautia sairastaa jopa 10 – 15 %:ia hedelmällisessä iässä olevista naisista, eli Suomessa jopa 200 000 naista.

Adenomyoosi

Noin 40 %:lla endometrioosipotilaista on myös adenomyoosia, jossa limakalvon rauhasista muodostuneita ulokkeita kasvaa kohtulihaksen sisälle. Ero endometrioosiin on se, että adenomyoosissa kudosta kasvaa kohtulihaksen sisällä ja endometrioosissa kohdun ulkopuolella. Adenomyoosia esiintyy useimmin hedelmällisen iän lopulla, ja se on yleisempi synnyttäneillä naisilla. Tyypillisiä oireita ovat vuotohäiriöt ja kuukautiskivut. Tauti voi myös olla oireeton.

PCOS

PCOS eli munasarjojen monirakkulaoireyhtymä on naisten tavallisin hormonihäiriö, jota esiintyy 10 – 18 %:lla hedelmällisessä iässä olevista naisista. PCOS on oireyhtymä eikä varsinainen sairaus. Tyypillisimpiä siihen liittyviä oireita ovat pitkä tai epäsäännöllinen kuukautiskierto, pitkittynyt kuukautisvuoto tai kokonaan puuttuvat kuukautiset. PCOS-potilaista yli 60 %:ia on ylipainoisia. Rasvakudosta kertyy helposti ja laihduttaminen vaatii normaalia enemmän työtä. PCOS:ään liittyy usein myös karvojen liikakasvua esimerkiksi kasvojen, alavatsan ja reisien alueella sekä aknea. PCOS:ään liittyy lapsettomuusriski ovulaatiohäiriöiden vuoksi, mutta lapsettomuushoitojen avulla ennuste vähintään yhden lapsen saamiselle on yhtä hyvä kuin muillakin naisilla. Riski rasva- ja sokeriaineenvaihdunnan häiriöihin ja riski sairastua tyypin 2 diabetekseen ja metaboliseen oireyhtymään on kohonnut.

Vulvodynia

Vulvodynia on oireyhtymä, jossa esiintyy kroonista, yli kolme kuukautta kestänyttä ulkosynnyttimien kipua, jolle ei ole selvää syytä. 8 – 16 %:ia naisista on kokenut erilaisia ulkosynnytinalueen kiputiloja. Vestibulodynia tarkoittaa kosketuksen seurauksena syntyvää kipua. Merkittävin oire on yhdyntäkipu, joka voi estää yhdynnät kokonaan. Toinen vulvodynian muoto on neuropaattinen vulvodynia, jossa kipu on epämääräisempää, laajemmalla alueella olevaa jatkuvaa kipua. Vulvan alueen kivusta puhuminen voi olla vaikeaa, ja osin tästä syystä vulvodyniaa ei vielä tunneta kovin hyvin.

Sairauksien tietolähde: Korento ry

Korento ry logo

Teksti:

Minna Mielonen, suunnittelija, FM, Tukipilari

Korento ry

 

Kuvat: Korento ry

 

 

 

Vaaleanpunaisia ruusuja kuvassa. Taustalla lampi.

Tukipilari toivottaa hyvää kesää!

Kuvassa Valkeisenlammen rakennukset ja taivaan pilvet heijastuvat veteen.

Tukipilarin toimisto on kiinni 20.7.-2.8. välisenä aikana.

Toivotamme kaikille oikein hyvää kesää!

 

 

Teksti ja kuvat:

Minna Mielonen

suunnittelija, FM

Tukipilari

Tukipilari logo

Koronakriisi ravistelee ihmisiä ja yhteiskuntaa

Selvitys koronan vaikutuksista

Koronapandemia ravisuttaa suomalaista yhteiskuntaa ja se on asettanut meidät hyvin erilaiseen asemaan. Keväällä osa meistä kävi etätöissä, osa meistä joutui varjelemaan terveyttään kotona yksin eristyksissä, osalle kotona oleminen oli helpotus, osa kaitsi lapsia työpäivän lomassa kotona ja osa meistä koki tulleensa täysin syrjäytetyksi yhteiskunnasta.

Erityisen haastava koronatilanne on ollut mielenterveys- ja päihdeasiakkaille sekä laitoshoidossa asuville.

Mielenterveysomaiset Pirkanmaa – FinFami ry on tehnyt selvityksen koronatilanteen vaikutuksesta mielenterveys- ja päihdeomaisten ja heidän läheistensä elämään.

Selvityksen mukaan monet ihmiset tarvitsevat nyt apua koronatilanteen aiheuttamaan henkiseen paineeseen. Mielenterveys- ja päihdeomaiset katsovat, että heidän läheistensä tilanne on heikentynyt ja lisäksi omaiset kokevat, ettei heidän läheistensä saama hoito puhelimitse ole riittänyt ja että omaiset ovat joutuneet itse toimimaan terapeutteina. Läheisten päihteiden käyttö on kasvanut pandemian myötä. Omaisten mielestä heidän läheisensä tarvitsevat nyt entistä enemmän apua aivan käytännön arkiaskareissa, kuten siivoamisessa.

 

Yhdistysten ja järjestöjen rooli kriisin purkamisessa

Koronapandemia on avannut ihmisten silmät yhteiskunnan kahtiajakautumiselle: osa ihmisistä on yhteydessä läheisiinsä ja yhdistysten vertaistukiryhmiin verkossa ja pärjää siten kohtuullisesti. Osalla heistä ei ole varaa, jaksamista tai osaamista olla yhteydessä läheisiinsä tai järjestöihin verkon tai puhelimen kautta, eikä jaksamista lähteä juuri avautuneisiin vertaisryhmiin. On luonnollista, että mekin juroina suomalaisina kaipaamme kasvokkain kohtaamista, rehellistä puhumista ja kosketusta.

Suomen lähtiessä kesälomalle on syksyn koronapandemian tilanne avoin. Selvää on, että koronan henkisiä vaikutuksia setvitään yhteiskunnassa pitkään.

Järjestöjen työntekijät ja vapaaehtoiset ovat kohtaamisen ammattilaisia. Mitä kriisin kohtaaminen meiltä syksyllä vaatii? Millä tavoin me järjestöinä voimme helpottaa yhteiskunnan heikoimpien ihmisten henkistä selviytymistä ja toipumista koronatilanteesta? Entä millä tavoin pidämme huolen vapaaehtoisistamme, jotka ovat pyyteettä vastanneet puhelimiin tai vetäneet verkkovertaisryhmiä? Missä vaiheessa järjestöjen työntekijät sairastuvat myötätuntouupumukseen autettuaan ensin muita?

Minulla ei ole suoraa vastausta kysymyksiin. Minulla on ainoastaan vahva tunne siitä, että vain toisiimme tukeutumalla ja aidosti toisemme kohtaamalla selviämme järjestöinä ja yhteiskuntana tästä tilanteesta.

 

 

Teksti:

Minna Mielonen

suunnittelija, FM

Tukipilari

 

 

Tukipilari logo

Tunteikkaalla ja kiitollisella tuulella

Painan poskeni kiinni päivätoimintatilan tuulikaapin lasiovea vasten ja odotan – henkeä pidättäen – että tyttäreni koskettaisi poskeni oven toisella puolella.

Omahoitaja ohjaa hetken päästä tyttäreni kättä oikeaan suuntaan. Hän on niin lähellä minua kuin vain voi, mutta etäisyyttä on liikaa. Harmittaa, itkettää ja huolettaa. Huomaan myötätuntoisen hoitajan silittävän tyttäreni selkää ylhäältä alaspäin rauhallisin luottavaisin vedoin. Kyllä me tästäkin selvitään!

Tytärtäni on kiittäminen siitä, että olen oppinut tulemaan toimeen omien vaikeidenkin tunteideni kanssa. Olen oppinut myös kohtaamisen ja vuorovaikutukseen houkuttelemisen taitoja vaikeasti autistisen lapseni ja hänen nykyisten aikuisten asuinkavereidensa opastamana.

Millainen on hyvä kohtaaminen? OLKA-sairaalavapaaehtoistoiminnan ILONA- ja TOIVO-valmennuksissa pohdimme vapaaehtoisten kanssa paljon hyvän kohtaamisen elementtejä. Mietitään yksin, pareittain ja ryhmässä esimerkiksi, että haittaako jos liikuttuu. Erittäin hyvä kysymys.

Tukipilari on halunnut olla aito kumppani, joten yhteistyöyhdistystemme ja kumppanuustoimijoidemme ajatukset yhteistyöstä ja sen kehittämisestä kiinnostavat meitä. Olemme kiitollisia jokaisesta yksittäisestä palautteesta, jonka annatte meille.

Toiminnanjohtajan määräaikainen sijaispestini Tukipilarilla on ollut mielenkiintoinen ja monella tavalla kasvattava kolmivuotinen. Ymmärrän kohtuullisen hyvin ”sote- ja STEA-puhetta”. Ennen kaikkea olen saanut tutustua uusiin ihmisiin lukemattomissa tilaisuuksissa ja yleisötapahtumissa. Mitä fantastisin kiitos teille kaikille menneestä yhteistyöstä!

Teksti: Sanna Vesterinen

Kuvassa Essi Saarela

Harjoittelu ennen ja jälkeen koronan

Kuvassa Essi Saarela

Kuvassa Essi Saarela

Hei, olen Essi Saarela, toisen vuoden yhteisöpedagogiopiskelija Humanistisesta ammattikorkeakoulusta. Aloitin tammikuussa 2020 harjoitteluni Tukipilarilla. Silloin meistä kukaan ei varmaan osannut arvata miten meidän jokaisen arki muuttuisi, kun yhteiskuntamme suojautuu koronavirusta vastaan. Olen kiitollinen siitä, että harjoitteluani Tukipilarilla oli mahdollista jatkaa niin Tukipilarin, kuin oppilaitoksen puolesta pienin muutoksin koronan aiheuttaman poikkeustilanteen aikana.

Harjoitteluni alussa pääsin pureutumaan siihen, kuinka Tukipilari tilastoi ja raportoi omaa toimintaansa muun muassa rahoittajalleen Sosiaali- ja terveysjärjestöjen avustuskeskukselle eli STEAlle. Tilastojen maailma avasi itselleni uuden näkökulman järjestöjen toimintaan sekä mahdollisuuden oppia uutta tilastoinnista sekä kehittää omia taulukointi ja tilastointi taitojani. Minusta oli hienoa nähdä miten vuoden 2019 toiminta muuttui luvuiksi. Nämä luvut kertoivat vuoden 2019 toiminnasta niin sanottua kovaa faktaa eli sen missä Tukipilari onnistui ja missä pitäisi vielä kehittyä. Lisäksi pääsin tutustumaan OLKA-pisteeseen ja OLKA-toimintaan, joihin minun oli tarkoitus pureutua enemmän maaliskuusta alkaen. Mutta sitten tulivat rajoitukset.

Harjoittelun jatkuminen tarkoitti etätyöhön siirtymistä, harjoittelun tehtävien muuttumista ja kalenterin uudelleen järjestelyä. Etätyön tekeminen oli minulle jo entuudestaan tuttua ja koin siirtymisen etätyöntekoon vaivattomana. Etätyöhön siirtyminen on opettanut minulle uusien työalustojen käyttöä ja vahvistanut taitoa johtaa ja organisoida omaa työntekoani. Työtehtäväni painottuivat etätyön myötä erilaisten materiaalien tuottamiseen Tukipilarille, joiden tuottamisessa pääsin hyödyntämään aikaisempaa muotoilijan (AMK) tutkintoani. Harjoittelun aikana kuvasin ja leikkasin videon vapaaehtoiseksi -infotaulun kokoamisesta ja käytöstä sekä tuotin kirjalliset ohjeet vapaaehtoiseksi -infotaulun ja vapaaehtoiseksi -lomakkeen käytöstä, jotka löytyvät nyt Tukipilarin verkkosivuilta. Prosessi päättyi webinaariin, jossa esiteltiin nämä yhdistysten käyttöön suunnatut työkalut ja niiden käyttö.

Harjoitteluni olen päässyt tutustumaan eri yhdistysten toimijoihin ja toimintaan. On ollut mukava tutustua jokaiseen teistä, jotka olen tavannut harjoitteluni aikana. Valitettavasti moni teistä jäi vielä tapaamatta, mutta toivottavasti vielä tavataan, vaikka harjoitteluni loppuukin. Kiitän lämpimästi Tukipilarin ja OLKA-tiimin henkilökuntaa jokaisesta hetkestä harjoitteluni aikana. Opin harjoitteluni aikana paljon. Mukaan jäi paljon eväitä ja oppia tulevaisuutta varten sekä paljon hyviä kokemuksia.

Lämmin kiitos Sanna, Minna ja Juuso.

Pidetään toisistamme huolta nyt ja tulevaisuudessa!

 

Teksti ja kuva:

Essi Saarela

Muotoilija (AMK)

Yhteisöpedagogi (AMK) opiskelija

Pinkki palkki

Tukea avanneleikatuille

Kuuntele blogi alta:

 

Savon Ilco ry antaa tukea avanne- ja vastaavasti leikatuille potilaille. Valtakunnallinen potilasjärjestö Finnilco kertoo, että

Avanne – siis perinteinen ohutsuoli-, paksusuoli- tai virtsatieavanne – tarkoittaa aukkoa vatsanpeitteessä ja sen kautta ihon pinnalle johdettua suolen loppuosaa.

 

Avanteita ja vastaavia leikkauksia tehdään yleisimmin tulehduksellisen suolistosairauden, syövän, sädehoidon tai vatsan alueen onnettomuuden vuoksi, kertoo Savon Ilco ry:n puheenjohtaja Merja Kokkonen.

Savon Ilco ry järjestää virkistystoimintaa ja vertaistukea leikatuille, leikkausta odottaville ja leikattujen omaisille. Kerhot kokoontuvat Kuopiossa, Iisalmessa ja Varkaudessa säännöllisesti. Lisäksi kerhoja järjestetään satunnaisemmin Savonlinnassa ja Mikkelissä. Kerhoihin voi osallistua ilman yhdistyksen jäsenyyttä. Yhdistyksen toiminnalla on pitkä perinne, sillä se juhlii tänä vuonna 40-vuotista taivaltaan.

Valtakunnallinen kattojärjestö Finnilco ry järjestää sopeutumisvalmennuskursseja, kesätapahtuman ja kouluttaa tukihenkilöitä ja kokemusasiantuntijoita. Finnilcolla on myös omat Facebook-sivut, jossa yhdistys jakaa tietoa avanneasioista.

Kokkosella on kaksi avannetta ja hänellä on paljon kokemusta avanneasioista.

Jos tulee siihen tilanteeseen, että avanne leikataan, olisi hirveän hyvä jutella sellaisen henkilön kanssa joka on käynyt leikkauksen läpi. Leikkausta ei tarvitse pelätä. Melkein kaikille tulee jotain hankaluuksia avanteen kanssa, mutta kun löytyy oikeat sidokset, näiden kanssa pystyy elämään, liikkumaan ja rakastelemaan. En koe itseäni potilaana, vaan ihmisenä, jolla sattuu olemaan avanne, kertoo Kokkonen.

Savon Ilco ry:n tukihenkilöt kuuntelevat mielellään avenneleikatun, leikattavan tai omaisen tuntoja. Tukihenkilötoiminta on tärkeää, sillä etenkin monet nuoret pelkäävät avanteen saamista, koska he epäilevät avanteen muuttavan normaalielämää ja seurustelusuhteita.

Kokkosen mukaan avannetta ei tarvitse hävetä, eikä avanteen saaminen tarkoita sitä, että henkilö olisi likainen. Avanneleikkaus pelastaa konkreettisesti hengen syövän hoidossa ja monelle IBD-suolistosairaudesta kärsivälle avanne on pelastus, sillä enää sairastavan ei tarvitse kärsiä niin pahoista kivuista tai jatkuvasti juosta vessassa.

Avannetta ei koskaan tehdä turhaan. Se tehdään sen takia, että ihminen voi elää täysipainoista elämää. Avanneleikattuna voi käydä uimahallissa ja käyttää uimapukua, harrastaa ja elää normaalisti, painottaa Kokkonen.

Avanneleikkausten tekeminen on nykyään varsin yleistä, sillä Kokkosen mukaan vuonna 2019 KYSissä tehtiin noin 170 avanneleikkausta. Määrä on suuri verrattuna aikaisempiin vuosikymmeniin. Avanteita on leikattu lapsille, aikuisille ja myös ikäihmisille.

Vaikka avanneleikkaukset ovat yleistyneet, tarvitaan asiallista tietoa ja suoraa puhetta avanneasioista Kokkosen mukaan vielä enemmän. Kokkonen toivookin opiskelijoiden ottavan rohkeasti yhdistykseen yhteyttä, mikäli he ovat kiinnostuneet avanneasiaan liittyvän opinnäytetyön tekemisestä.

Mikäli avanneasiat mietityttävät, ota rohkeasti yhteyttä yhdistykseen.

Matti Tenhunen yhdistää sinut ja samassa elämäntilanteessa olleen tukihenkilön, tai ainakin mahdollisimman sopivan.

Matti Tenhunen

tenhunen.matti (AT) luukku.com

p. 040 756 6770.

 

Voit myös ottaa yhteyttä yhdistyksen puheenjohtajaan Merja Kokkoseen:

kokkosmerja (AT) gmail.com

p. 040 708 8908. Soitot mieluiten tiistaina tai torstaina.

 

 

Teksti:

Minna Mielonen

suunnittelija, FM

Tukipilari

 

Pohjois-Savon Näkövammaiset logo

Etätukea näkövammaisille

Kuuntele blogi alta MP3-tiedostomuodossa:

 

Pohjois-Savon Näkövammaiset ry:n tavoitteena on helpottaa näkövammaisten elämää. Yhdistys valvoo jäsenistönsä etua yhteistyössä Näkövammaisten liiton kanssa. Normaalioloissa yhdistys järjestää jäsenistölleen paljon kerhoja, retkiä, kokouksia ja harrasteryhmiä. Yhdistyksen toimintaan voi osallistua kuka tahansa näkövammainen ja saada samalla vertaistukea.

Erityishaasteena tällä hetkellä on se, että ihmiset ovat suhteellisen yksinäisiä, sillä he eivät voi käydä kerhoissa. Miten voimme turvata kontaktit heille?, pohtii yhdistyksen puheenjohtaja Tuomo Burman.

 

Korona-aikana vapaaehtoiset soittavat yhdistyksen jäsenille ja kyselevät kuulumisia, kertoo järjestösuunnittelija Maija-Leena Stigell.

Monille näkövammaisille toisen henkilön äänen kuuleminen on tärkeää juuri nyt, sillä tapaamiset eivät ole mahdollisia. Puhelimella soittamista suositaan yhdistyksessä muutoinkin, sillä jäsenistön keski-ikä on yli 80 vuotta ja tietotekniikan käyttäminen on monelle iäkkäälle jäsenelle vierasta.

Työikäisiin yhdistysten jäseniin vapaaehtoiset ovat yhteydessä virtuaalisten kahvihetkien avulla. Yhdistyksen tietotukihenkilö pitää lisäksi Teams-kyselytunteja ja yhdistys suunnittelee etäjumppatuokioiden järjestämistä.

Yhdistyksen vapaaehtoiset myös lukevat lehtiä ja tarinoita äänilehdeksi. Normaalioloissa yhdistyksen vapaaehtoiset lukevat äänilehteä yhdistyksen toimistolla tai eri puolilla maakuntaa. Yhdistys julkaisee äänilehden kaksi kertaa kuukaudessa ja se lähetetään lehden saajille CD-levyinä tai sähköpostitse.

 Vapaaehtoiseksi haluava voi nyt lukea etänä paikallislehteä puhelimessa näkövammaiselle tai nauhoittaa lukemistaan äänilehteä varten, kertoo Burman.

 

Normaalioloissa meillä on paljon kerhotoimintaa ja kerhojen vetäjiä. Se, mitä kerhoissa tehdään, riippuu kerhon vetäjästä. Kerhoissa pidetään paljon asiantuntijaluentoja – esimerkiksi psykologi, lääkäri tai kirjailija voi luennoida omasta alastaan. Lisäksi kerhoissa järjestetään tietovisailuja, askarrellaan ja tehdään käsitöitä. Kerhot tekevät myös retkiä luontoon laavuille sekä retkiä muiden kerhojen luokse. kertoo Stigell.

Vapaaehtoiset voivat toimia yhdistyksessä lisäksi yleisavustajina. Yleisavustajat auttavat näkövammaisia eri tilaisuuksissa esimerkiksi opastamalla heitä tai auttamalla heitä ruokailussa. Vapaaehtoistyötä voi yhdistyksessä tehdä juuri sen määrän kuin vapaaehtoinen itse sitä haluaa tehdä. Yhdistys toivoo vapaaehtoisen kuitenkin sitoutuvan niihin tehtäviin tai vuoroihin, jotka hän on luvannut tehdä.

Yhdistys kouluttaa eri vapaaehtoistehtävissä toimivia henkilöitä aika ajoin heidän omiin tehtäviinsä liittyen. Vuonna 2019 yhdistys järjesti äänilehden lukijoille äänenkäyttökoulutuksen yhteistyössä Näkövammaisten liiton kanssa.

 

Mitä vapaaehtoistoiminta antaa vapaaehtoiselle?

Vapaaehtoistyö tuo uusia haasteita elämään. Hyvän tekemisen ja auttamisen halu on sisällä.”, kertoo Burman.

Sokea atk-yrittäjä vetää yhdistyksen karaokekerhoa, mutta hän ei halua enää vapaa-ajallaan perehtyä yhdistyksen atk-asioihin.

Monet muutkin yhdistyksessä toimivat vapaaehtoiset ovat näkövammaisia. Heille itsensä tunteminen tarpeelliseksi vapaaehtoistoiminnan kautta on tärkeää. Yhdistyksessä toimii vapaaehtoisina myös useita vammattomia henkilöitä.

Toisen henkilön vammaisuus ei kuitenkaan saa määritellä kohtaamista, painottaa Stigell.

 

Joskus vapaaehtoiset unohtavat, että näkövammaiset haluaisivat puhua ihan muista asioista kuin näkövammasta. Elämässä on muutakin kuin vamma. Näin sen pitääkin olla.”, painottaa Burman.

Mikäli kiinnostuit yhdistyksen vapaaehtoistoiminnasta, voit ottaa yhteyttä järjestösuunnittelija Maija-Leena Stigelliin:

 

Teksti:

Minna Mielonen

suunnittelija

Tukipilari

Lähikuva kuulolaitteesta. Kuulolaitetta pidetään kädessä.

Kuulolähipalvelu opastaa kuulokojeen käytössä

Kuulolähipalvelu auttaa

Kuopion kuulo ry järjestää kuulolähipalvelua Kuopiossa ja lähialueilla. Kuulolähipalvelussa yhdistyksen vapaaehtoiset neuvovat apua tarvitsevia kuulolaitteen käytössä. Kuulolähipalvelussa käyttäjiä opastetaan pienissä huoltotehtävissä, kuten korvakappaleen puhdistuksessa ja väliletkun ja paristojen vaihdossa.

Lähikuva kuulolaitteesta. Kuulolaitetta pidetään kädessä.

Kuulolaitteen osat ovat hyvin pieniä.

Kuulolähipalvelu kannustaa ihmisiä kuulokojeen käyttöön. Kuulokojeen käyttöön totuttautumiseen voi mennä aikaa useita viikkoja, sillä aivojen on totuttava uuteen äänimaailmaan.

Kuulolähipalvelun merkitys on palvelua käyttäville suuri.

 

Minulla on aina tunne, että olen tervetullut. Kuulolähipalvelulla on on minulle suuri merkitys, koska käteni vapisevat. En ole itse irrottanut kuulolaitteen toista puolta. Tämä on mahtava palvelu. Arvostan palvelua todella. Liisa Auer, asiakas.

Kuulolähipalvelun käyttö on palvelun käyttäjälle maksutonta, eivätkä palvelussa toimivat vapaaehtoiset saa tehtävistään palkkaa. Halutessaan henkilö voi maksaa Kuopion kuulo ry:n jäsenmaksun. Kuulolähipalvelu palvelee Kuopiossa, Karttulassa ja Siilinjärvellä. Kuulolähipalvelun kevään palveluajat näet tästä linkistä.

 

Vapaaehtoistoiminta tuo merkitystä elämään

Kuopion kuulo ry:n vapaaehtoiset ovat motivoituneita tehtäviinsä.

 

Vapaaehtoistoiminta antaa minulle oman harrastuksen ja sisältöä elämään. Toiminnan esittelyjen pitäminen on tuonut rohkeutta esiintymiseen.

Markku Räsänen, kuulolähipalvelun vapaaehtoinen.

 

Kuulolähipalvelun vapaaehtoinen Sinikka Kuittinen hymyilee ja puhdistaa kuulolaitetta.

Kuulolähipalvelun vapaaehtoinen Sinikka Kuittinen hymyilee ja puhdistaa kuulolaitetta.

Kuulolähipalvelun vapaaehtoinen Anneli Korhonen istuu pöydän ääressä ja hymyilee ja toivottaa palvelun käyttäjät tervetulleeksi..

Kuulolähipalvelun vapaaehtoinen Anneli Korhonen hymyilee ja toivottaa palvelun käyttäjät tervetulleeksi.

Kaikista vapaaehtoisista huolehditaan yhdistyksessä erittäin hyvin. Kaikki kuulolähipalvelun vapaaehtoiset käyvät Kuuloliiton järjestämän nelipäiväisen koulutuksen ja lisäksi vapaaehtoisille on järjestetty säännöllistä työnohjausta ja jatkokoulutusta.

86-vuotias teräsleidi Aino Manninen ohjasi istumatanssia Kuopion kuulo ry:n illassa.

Kuopion kuulo ry:n vapaaehtoistoiminta todellakin koukuttaa, sillä 86-vuotias teräsleidi Aino Manninen ohjasi kuuloillassa osallistujille istumatanssia. Taustalla näkyy kirjoitustulkkauksen tekstiä.

Mikäli kiinnostuit vapaaehtoisena toimimisesta Kuopion kuulo ry:ssä, voit ottaa yhteyttä Titta Väisäseen:

titta.v (AT) dnainternet.net tai p. 040 513 7697.

 

Muita kuulon apuvälineitä

 

Kuulokojeen käyttäjä voi käyttää päivittäisenä apuvälineenään induktiivista kaulasilmukkaa esimerkiksi puhelimen kuuntelussa. Kaulasilmukan avulla puhelimen ääni ohjautuu kuulolaitteisiin.

Kuvassa kaulasilmukka kaulassa.

Kaulasilmukka kaulassa.

Apuvälineenä voi käyttää lisäksi kirjoitustulkkausta. Kirjoitustulkit kirjoittavat puhutun puheen tietokoneella realiajassa asiakkaan luettavaksi. Kirjoitustulkkia varten täytyy hakea Kelalta tulkkipäätös. Päätöstä varten tarvitaan lääkärintodistus ja vapaamuotoinen, perusteltu hakemus.

Kirjoitustulkki kannattaa tilata moneen tapahtumaan, sillä tulkkaus vähentää huonokuuloisen kokemaa stressiä ja helpottaa elämää. Tulkkauksen käyttäminen on käyttäjälle maksutonta.

Kahden kirjoitustulkin kädet kirjoittavat näppäimistöllä.

Kirjoitustulkeista on apua monessa tapahtumassa.

Kuopion kuulo ry toivottaa lämpimästi kaikki mukaan yhdistyksen toimintaan!

 

Teksti ja kuvat:

Minna Mielonen

Tukipilari